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あそこ

 投稿者:あい  投稿日:2012年 3月 3日(土)20時32分19秒
返信・引用
  http://hidebbs.net/bbs/usapon?sw=7

まんこ
 

さきちゃんフォト日記更新しました。

 投稿者:さき  投稿日:2011年10月30日(日)19時35分10秒
返信・引用
  さきちゃんのフォト日記更新しました。

http://air.ap.teacup.com/saki/

http://www014.upp.so-net.ne.jp/k-chiro/newcontentspagesaki.htm

 

動作法月例会 動画

 投稿者:さき  投稿日:2011年 6月16日(木)21時58分23秒
返信・引用
  動作法月例会の動画をYouTubeにアップします。

みなさんに見て頂けるとありがたいです

http://www.youtube.com/watch?v=ZzC0aVVRdHc

http://www014.upp.so-net.ne.jp/k-chiro/newcontentspagesaki.htm

 

こんにちは

 投稿者:さきぱぱメール  投稿日:2011年 6月 1日(水)14時53分37秒
返信・引用
  ■ゆうかさん。こんにちは。
我が家は、お陰様で皆元気にしております。咲希ちゃんは中学2年生で今週からトライやるウイークで幼稚園、保育園に行く予定です。今年2月から側彎装具プレーリー君装着が新しいことです。
下の子も小学6年生、運動会も無事に終わり組体操は感動的でした。

遠くになってしまいましたが、お互い笑顔を振りまいていきましょう!!

http://www014.upp.so-net.ne.jp/k-chiro/newcontentspagesaki.htm

 

元気ですか

 投稿者:ゆうか  投稿日:2011年 5月29日(日)23時56分13秒
返信・引用
  たいへんご無沙汰しています。お元気ですか。
尼崎に住んでいた「ゆうか」です。
茨城県つくば市に引っ越して10ケ月になりました。
つくばの中学校は新しくて大きな学校で、同級生が多くて賑やかです。
3月の地震の時は学校のエレベーターが壊れて1週間ほど休校になってたいへんでした。
家の水道も1週間止まったけど、近所の人や、弟の野球チームの父母がいろいろと助けてくれてありがたかったです。父母が阪神の震災を思い出したって言っていました。
つくばに来てからもいろいろあったけど、とても住み良い所です。
でも最近、てんかんの発作が出ています。ここ何年か発作は無かったのですが、
思春期を迎えて体調が変わってきたのかもしれません。薬も変わって、ボーっとすることが
多くなり笑顔が減ってしまったけど、二人の弟が一生懸命に声を掛けてくれます。
さきさんも楽しい中学生活過ごしているようですね。遠くになってしまったけど、お互いに
可愛い笑顔で幸せを周りの人に振り撒きましょうね。
 

アンカーズアイ~『レット症候群』の女の子~

 投稿者:さき  投稿日:2011年 5月14日(土)22時34分33秒
返信・引用
  2011年5月9日放送分 アンカーズアイ ~『レット症候群』の女の子~

http://www.ktv.co.jp/anchor/feature/2011_05_09.html

http://www014.upp.so-net.ne.jp/k-chiro/newcontentspagesaki.htm

 

こんにちは。

 投稿者:さきぱぱメール  投稿日:2011年 3月23日(水)19時09分41秒
返信・引用
  おかあちゃんさん。こんにちは。我が家のさきちゃんも今度中2になります。同じですね!!

解かる範囲であればお伝えします。

もし、プライベートのことがあればこちらのメールに頂いても結構です。k-kairo@js8.so-net.ne.jpこれからもよろしくお願いします。

http://www014.upp.so-net.ne.jp/k-chiro/newcontentspagesaki.htm

 

はじめまして

 投稿者:おかあちゃん  投稿日:2011年 3月22日(火)15時41分6秒
返信・引用
  はじめまして。「レット症候群」の検索で、こちらに辿り着きました。
我が家にも今度中2になるレット姫がおります。
発作も波があり、最近は多くなってきました。
周りにはレットの子が少ないので、情報交換をお願いしたいと思い、書き込みさせていただきました。
よろしくお願いします。



http://happyorangetree.blog74.fc2.com/

 

(無題)

 投稿者:ねねママ  投稿日:2011年 3月 1日(火)09時30分29秒
返信・引用
  ニュース了解です。さきちゃん、パパさん、ママさんに会える日を楽しみにしていま~す。  

ねねママさん、こんにちは。

 投稿者:さきぱぱメール  投稿日:2011年 2月28日(月)16時03分39秒
返信・引用
  お返事ありがとうございます。またご連絡ください!!

■TV局の方より連絡があり放送時間の変更です。(現在の報道が優先みたいです・・・)

予定は3月14日(月)午後4:53~午後7:00の関西テレビ

http://www.ktv.co.jp/anchor/『FNSスーパーニュース アンカー』にて

仮タイトル「難病疾患 レット症候群の子に希望と光」

コーナー名:http://www.ktv.co.jp/anchor/feature/index.htmlアンカーズアイ

咲希ちゃんをはじめレット姫がTVに出ます。17時台だと思います。

http://www014.upp.so-net.ne.jp/k-chiro/newcontentspagesaki.htm

 

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